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13岁罕见病女孩大麻治愈之路

主题:13岁大麻活动家

正文


13岁,应该是中学一年级,各种课外辅导,作业写到凌晨一点,早上7点迷迷糊糊起来去上课。今天和大家介绍的这个女孩子恰好是13岁,但与我们印象中的13岁女孩有些不同。


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瑞莉和母亲珍妮







瑞莉(Rylie Maedler)





特拉华州参议院的常客,各大大麻峰会上的演讲嘉宾






全美最年轻的大麻公司CEO,有着一家CBD生产销售公司,一家大麻研究基金会,同时推动了当地三项大麻法案的通过,其中一个法案以她的名字命名。





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13岁女孩,大麻,似乎一个是天使,一个是恶魔,当天使与恶魔交织在一起时,必然有着不一样的故事。


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7岁时,瑞莉的牙齿开始脱落,本以为是小孩子正常换牙,没人特别在意,可瑞莉的脸慢慢肿了起来,伴随疼痛、癫痫发作,最终确诊瑞莉患有

侵袭性

巨细胞肉芽肿(AGCG)。这是一种极其罕见的退化性骨病,类似于骨癌,会导致肿瘤侵蚀骨骼,可手术切除病灶,但极易复发。这种罕见的孤儿病在全球范围内发病率极低,因此相对研究非常有限。

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发病时的瑞莉

瑞莉的母亲珍妮·梅德勒回忆当时,“

当医生第一次告诉我们瑞莉的病况,以及他们认为将会发生什么时,我们是茫然的,不知道接下来要如何帮女儿渡过这一难关”

通常,AGCG的治疗方法与骨癌相同,要么化疗,要么每天注射降钙素。珍妮不想她年幼的女儿走这条路,在网上做了一些调查之后,珍妮发现有人用大麻油管理疼痛,还有案例说明大麻油可以抑制癫痫发作甚至是肿瘤,这位母亲决定给女儿服用大麻油。

珍妮回忆到,

“当时我很害怕,每次给女儿开新处方时,都心惊胆战,害怕会出现一些副作用”。

但接下来发生的事情让珍妮和医生都震惊了,不到三个月,瑞莉的骨头开始再生,肿瘤缩小了,癫痫也停止发作,至今瑞莉已经有四五年没有复发了。


(





瑞莉是世界上唯一一位使用大麻实现骨再生的AGCG患者。她也是唯一一个已知的AGCG患者肿瘤缓解的病例。





)

如今,六年过去了,瑞莉只需每天服用大麻油,和其他孩子一样,健康、开朗,乐观。

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发病时的瑞莉与现在的瑞莉

自从发现了大麻的神奇之处,瑞莉就成为了著名的大麻活动家,在她的家乡特拉华州帮助通过了三项法案措施。首先,她帮助参议院通过了90号“瑞莉法案”,允许18岁以下的儿童使用医用大麻油治疗顽固性癫痫和肌张力障碍。在这之后,这位年轻的活动家又推动了两项立法的

通过

:第一个允许学生在校园里服用医用大麻油,第二个允许自闭症儿童服用医用大麻油。

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瑞莉法案获得通过

在校园法案通过之前,瑞莉必须签字离开学校,出去吃完药,再回到学校,签到上课,她希望通过法案允许学校护士给学生服用医用大麻油,如今她终于完成了自己的愿望,帮助自己和更多儿童获益。



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去年,瑞莉还成立了一家生产和销售CBD油公司——瑞莉阳光(Rylie’s Sunshine),并担任了该公司的首席执行官。大约五年前,她和她的母亲率先建立了一个名为“Rylie’s Smile”的基金会,重点研究是CBD和其他大麻素,如THC和THCA,对多种疾病的影响,包括莱姆病、退行性骨病、继发性骨质疏松症、自闭症,甚至是植皮。

尽管瑞莉做了很多令人难以置信的工作:研究大麻作为一种有效的替代治疗方法,提倡儿科医学使用,但瑞莉在学校里仍然面临着诸多质疑。虽然她的大多数同学父母都很支持她,但也有一些人试图让他们的孩子远离瑞莉。

然而,她的同学们并没有这么做,瑞莉很开心,她说“我就是我,只是更健康了而已”。






美国医生安德鲁·奥登在接受InsideEdition.com采访时表示,目前还没有足够的研究来确定大麻是否真的能帮助治疗像瑞莉这样的症状。他建议,在让孩子接受任何以大麻为基础的治疗之前,应该先咨询医生。


故事来源:


https://www.civilized.life/articles/meet-americas-youngest-cannabis-ceo/






本期编辑:



麻花








插画:



索爷






责编:



Lee






主编:



May






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